幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有各的不幸。在鄂尔多斯市东胜区走访的六个困难残疾家庭中,有全家大人小孩是残障人的,有家庭破碎残疾孩子成弃儿的,有倾其所有为拯救残疾孩子而奋力挣扎的……,他们生活的困顿与艰难,孩子游离的眼神与茫然表情,亲人的愁苦与无奈,令人唏嘘不已,不忍噙泪。我们带您走进这几个家庭,感受一下在命运摧残下残疾儿童及家庭的生存现状。

  

      6岁多的男孩王俊杰,天生智障,父母和奶奶也是智障人,一家四口借住在姑奶奶王花家。今年2月份东胜区残联把小俊杰安置在天使园康复中心接受康复训练。极大地改善了无人看管,生活不能自理的现状。做为唯一正常监护人的姑奶奶王花,看到小侄孙的变化心里稍有安慰,同时也生出几分忧愁。眼下小俊杰的康复费用由政府补贴保障,可明年7岁后按鄂尔多斯市当地政策就超过补贴年龄,以后的康复费用从哪里来呢?还能不能继续康复下去呢?全家仅靠孩子奶奶叁百多元钱的低保金和父亲日常捡破烂维持,可以说正常的生活都非常困难,更别说每月几千元的康复费用。王花陷入了纠结与茫然之中……

  

      8岁的孤独症男孩刘马麟,母亲在生下他之后便离家出走,父亲也因他的病情刺激导致严重的精神分裂。他的监护人爷爷患有肺气肿需常年服药,奶奶被查出肝癌晚期,在病魔中挣扎。即无力看护也无暇顾及小马麟,更别说提供康复费了。当我们走进这个小家庭,可以说家徒四壁,床上没有被褥,沙发蒙着灰尘,灶台空无一物,这那像居住的家,就像储物间。如今小马麟无家可归,只能寄宿在康复中心。而且他的年龄已超出政策补贴范围,所有的康复费用全由天使园康复训练中心承担。负责人徐燕说,像小马麟这样由她们全额出资照顾的孩子共有五个,他们的家庭大多分崩离析,根本无力负担孩子的康复费用。但是她也深知早期的康复训练对这些特殊孩子的重要性,只能用自己微薄的收入投入到这份公益事业中。

      唐氏宝宝郭雪峰,快7岁的他,智力不及幼儿,生活完全靠父母照顾。爸爸妈妈只能一人打零工,一人看护他。除了维持日常生活开销外,还要给他积攒康复费。但打工的收入也时有时无。去年3月份,父母把小雪峰送到康复学校进行康复训练。经过一年的训练康复,小雪峰有了些许变化,现在能自主走路、上楼梯,智力认知上也有所提升,这让父母看到了希望,也坚定了继续康复训练的信心。但是后续的康复费用也面临着政策补贴超龄,家庭收入不稳定的缺口巨大。这又给本以看到希望的家庭蒙上了阴影。母亲郑霞讲述儿子病患康复过程时,边流泪边恳请社会各界爱心人士,伸出援手,帮帮不幸的宝宝。

  

      4岁女孩刘仙平出生时脑缺氧,经过救治虽挽留住了生命,却造成不可逆转的智力、肢体双重残疾。心急如焚的父母带着7个月大的小仙平开始了四处求医,八方问诊的漫漫长路。当我们走进这个家庭时,躺在床上的小仙平向我们爬来,母亲赶紧把她抱起来,她睁着一双迷离又纯真的眼睛,挥着小手用变形的动作和我们打招呼,而且嘴里咿咿呀呀的说着什么,似乎表达着对我们的欢迎。三年多来的康复对小仙平的肢体、语言虽有了帮助,但效果不太明显。深爱着她的父母表示无论生活多困难,也要倾其所有给她康复治疗。同时盼望残联组织和社会爱心人士帮帮他们这个困难家庭和不幸的孩子。

   

      2019年8月的一天,一场突发车祸毁掉了刘佳妮幸福的童年,当年她10岁。父亲在这场车祸中当场遇难,母亲受伤,小佳妮颅内出血,手术后造成左侧手、脚肢体残疾。经过抢救康复训练,小佳妮又重返校园。现在一边学习一边康复训练。无情的车祸夺走了父亲这个家里的顶梁柱。虽说母亲有微薄的退休金,但这几年的住院治疗、康复花销已经给这个破碎家庭带来了巨大的经济、精神压力。眼下小佳妮一年的康复费3万多元,以家里目前的经济现状,生活费都捉襟见肘。而且当年救助佳妮住院时向亲友借的债务还未还清。康复费用让佳妮的母亲一筹莫展,她期待着公益组织的爱心施救。

   

      高彩云一家四口,父母、哥哥三人都是重度残疾人。一家人只能依赖低保和残疾人“两项补贴”维持生活。父亲眼睛几近失明,丧失劳动能力。母亲侯瑞英精神重度残疾,连家务都无能力打理,为了控制病情,需要常年服药,这对于本已十分窘迫的家庭而言,更是雪上加霜。哥哥高君失明,就读于呼和浩特市特殊教育学校,学习努力,成绩优异。高彩云是家中唯一的健康人,高彩云注定无法像其他孩子一样无忧无虑。母亲犯病时,需要她来做饭、打扫卫生、照顾母亲,然后写作业……。为了减轻家里的负担,她不会向父母提出学习之外的任何要求。因为家庭中三人残疾,生活十分拮据,造成高彩云因无助而情绪沮丧,神情迷茫。当我们问她学习的目的、志向时,泪水伴着嗫嚅的嘴动艰难地表达出“刻苦学习,长大了想做一名医生……,但是,我家的这种现状,我又不敢想象”。她预想通过知识改变命运,然而又显得很无奈!

      链接:以上几名困难家庭残疾儿童、少年的不幸遭遇,只是鄂尔多斯市乃至内蒙古自治区众多困难家庭残疾儿童群体中的几个个例。我们在调研采访中时时处处被这些困难家庭残疾儿童的不幸遭遇和家庭困顿而撕扯着我们的心灵,震撼着我们的人性良知!我们随身携带的那些募集来的米面油和洗化用品,只能管了他们顿饱和清洁他们身上的污渍,而远不能帮他们解决残疾康复和助学成长的迫切所需。那些残疾儿童康复机构、残疾青少年特校大部分是政策支持、爱心人士主办,扶残助残后劲明显不足。我们通过此次调研参访,推出这组故事,以期引起全社会对困难家庭残疾儿童救助事业的高度重视,动员社会各界爱心机构、爱心企业、爱心人士大发慈善之心,伸出仁爱之手,广集救助资金,用于康复助学。自治区残疾人福利基金会根据《内蒙古自治区“十四五”残疾人事业发展规划》策划实施了《困难家庭残疾儿童救助(五年)计划》,着力推动全区困难家庭残疾儿童救助事业。在年初开始对包头市、呼和浩特市试点开展网上募捐成功做法的基础上,在鄂尔多斯市东胜区集中示范、聚力推进。鄂尔多斯市东胜区人大常委会副主任、东胜区志愿者联合会会长刘兰香热忱表示:在自治区残疾人福利基金会的策划实施和倾力相助下,市、区两级残联和东胜区志愿者联合会凝心聚力动员社会各界爱心机构、爱心企业、爱心人士踊跃参与网上募捐,切实为困难家庭残疾儿童带来福音,福佑他们康复、成长。

       此次发起网络募捐救助的儿童共20名,基本情况列表如下: 

姓名

年龄

性别

残疾类别

本人及家庭情况说明

贾昊泽

11

精神残疾

    自闭症患儿并伴有癫痫疾病,家庭年收入20000元,常年服用抗癫痫药物。家中有4口人,父母双方都是肢体残疾,劳动能力较弱,收入甚微;还有两个妹妹正在读书,日常开销入不敷出;此家庭是“低保家庭”。

胡远馨

13

多重残疾

    智力障碍,家庭年收入15000元,生活不能自理。家中有3口人,母亲没有工作,常年照料孩子;父亲靠打零工维持生活。

王俊杰

7

智力残疾

    智力障碍,家庭年收入15000元,生活不能自理,学习能力较弱。家中有4口人,奶奶、爸爸、妈妈均为智力残疾,无稳定收入。此家庭是“低保家庭”月收入全家600元左右。

谷昊洋

12

言语残疾

    唐氏综合症宝宝,言语残疾患儿。家中有3口人,家庭年收入20000元,母亲无工作,常年照料孩子;父亲靠打零工维持生活,收入不稳定,生活很拮据。

刘马麟

9

智力残疾

    自闭症患儿,生活不能自理。家中有2口人,家庭无收入,单亲家庭与父亲一起生活,父亲患有精神疾病,没有稳定收入。

兰可欣

7

智力残疾

    自闭症患儿,常年需要专人陪护。家中有3口人,家庭年收入20000元,母亲无工作一边照料患儿,一边照料患儿姥姥;父亲打零工为生,收入甚微。

刘轩炜

7

智力残疾

    典型自闭症患儿,需专人常年照料。家中有3口人,家庭年收入35000元,母亲无工作;父亲一人打工维持生活,收入不稳定。

林子清

14

智力残疾

    自闭症患儿。家中有3口人,家庭年收入20000元,母亲常年照料孩子,没有工作;父亲以打工为主,收入甚微,勉强维持生计。

马镜涛

9

言语智力残疾

    自闭症患儿,家中有2口人,家庭年收入28000元,单亲家庭与父亲一起生活,父亲以打零工为生,生活较困难。

郭雪峰

7

智力残疾

    唐氏综合症宝宝,言语残疾患儿。家中有4口人,家庭年收入8000元,母亲无工作,常年照料孩子;姐姐还在读书,父亲靠打零工维持生活,收入不稳定,生活很拮据。

王乙草

10

言语智力残疾

    言语智力残疾儿童,需要专人照看陪护。家中有3口人,家庭年收入5000元,父母年龄较大,在家以务农为生,连年干旱,收入甚少,生活拮据。

敖日格乐

9

言语残疾

    自闭症患儿,智力言语有障碍。家中有2口人,家庭年收入38000元,单亲家庭与母亲一起生活,母亲没有稳定工作,劳动能力较弱,无稳定收入,生活比较困难。

刘福生

13

智力残疾

    严重自闭症患儿,生活不能自理。家中有4口人,家庭年收入36500元,母亲无工作在家照料孩子;姐姐正在读书;父亲无稳定工作,收入微薄,生活困难。

乔伊郎

13

智力残疾

    智力发育迟缓儿童,家中有3口人,家庭年收入15000元,单亲家庭与母亲生活,母亲患有乳腺癌晚期,没有劳动能力;孩子已办理孤儿证;姐姐在读书。

何靖

11

言语残疾

    唐氏综合症宝宝,言语残疾患儿。家中有3口人,家庭年收入3000元,父亲、母亲患有大病,没有稳定收入,生活困难。

张锦浩

9

言语残疾

    唐氏综合症宝宝,伴有先天性心脏病。家中有4口人,家庭年收入10000元,母亲没有工作在家照料孩子;一个弟弟在读书;爸爸一个人以打零工维持生活,收入微薄,生活拮据。

杨培峰

16

智力残疾

    本人是自闭症患儿,家中有3口人,家庭年收入7000元,是单亲家庭与母亲一起生活,姐姐在读书;母亲无稳定工作,收入甚少,生活困难。

韩佳轩

12

言语残疾

    唐氏综合症宝宝,言语残疾患儿。家中有4口人,家庭年收入18000元,母亲无工作,在家照料两个孩子;父亲打工维持生活,收入不稳定,生活拮据。

高彩云

12

    家中4口人,家庭年收入10000元,父母、哥哥3人均为重度残疾。父亲高文荣,视力重度残疾,家里的主要劳动力,近几年再无法耕种劳作;母亲侯瑞英,精神重度残疾,无法干活,时常癫痫行为失控,经常会摔伤、撞伤;需常年服药;哥哥高君盲人,现就读于呼和浩特市特教学校。作为一户多残家庭的孩子,高彩云稚嫩的肩上担负着超越她年龄段的责任,她努力地想为残疾父母减轻负担,勤奋地学习着,可她的家庭面临着增收乏力、生活需要照料、情感无助等等诸多困境,肯请得到社会各界的关爱和帮助。

张鹏博

10

多重残疾
(智力、肢体)

    全家4口人,姐姐张慧敏15岁,也是重度智力残疾人2个孩子都因先天性脑瘫导致残疾。家庭年收入10000元,父亲因打工致伤,劳动能力下降,收入极不稳定;母亲全职照顾孩子。家庭主要依靠政府低保生活。